아픈 가족을 돌보는 간병인의 삶을 돌아본 '삶의 조건'은 큰 울림으로 다가왔다. 누구라도 그 대상이 될 수밖에 없는 현실에서 과연 우리 사회는 무엇을 하고 있고, 할 수 있느냐는 의문이 들 수밖에 없기 때문이다. 그리고 신년 첫 방송으로 <거리의 만찬>은 두 번째 '삶의 조건'을 소아 환아들의 병실을 찾았다.

내일도 행복할 거야 1;

전국에 단 2곳 뿐인 소아완화의료 시스템, 죽음이 아닌 삶이 있는 그곳의 일상

세상에 아픈 것보다 힘겨운 것은 없다. 더욱 중증의 환자일 경우 당장 내일을 기약할 수 없을 정도다. 이런 비유가 미안하지만 나이가 많이 들어 죽음을 바라보고 있다면 그래도 온갖 미사어구를 동원해 미화할 수는 있다. 하지만 5살부터 아직 청년이 되지 못한 아이들이 내일을 확신할 수 없다는 것은 미화조차 불가능하다.

'소아완화의료'라는 단어 자체가 처음이다. 그리고 그곳에서 과연 무엇을 하고 있는지 알지도 못했다. 그리고 우리 나라에는 이런 의료 공간과 팀이 단 2곳 뿐이라는 사실도 알게 되었다. 영국의 경우 43개나 있는 '소아완화의료'가 우리에게는 단 두 곳 뿐이라는 점에서 처참함까지 느끼게 된다.

이곳은 과연 무엇을 하는 곳일까? '소아 호스피스'라는 곳도 존재는 한다. 병이 들면 나이와 상관없이 사망할 수밖에 없는 이들은 많다. '호스피스'가 단순히 나이가 다 차서 이제 마지막을 준비하는 단계라고만 생각한다면 그 역시 편견일 것이다. 

호스피스가 아닌 '완화'라는 단어를 사용하는 것은 그 분명한 목표와 목적이 있기 때문이다. 환자가 더는 악화되지 않도록 치료를 하는 것이 목적이다. 그리고 단순히 소아 환자들의 병만 치료하는 것이 아니라, 그들의 마음도 함께 치료해준다는 점에서 중요하다. 

소아 환자들만이 아니라 그들을 돌볼 수밖에 없는 가족들에 대한 관심도 '소아완화의료팀'의 일이다. 어린 자식을 돌보다 쓰러지거나 가족이 무너지는 경우들도 존재한다. 이를 방지하는 것이 곧 어린 환자를 버티게 하고 치료될 수 있도록 돕는 가장 큰 이유가 된다는 점에서 참 현명하고 좋은 일이 아닐 수 없다.

환자만이 아니라 그들을 돌보는 가족 역시 환자나 마찬가지 상태라는 사실을 인지하고 함께 돌보는 그들은 진정한 의미의 천사가 아닐 수 없다. '소아완화의료' 팀에 속한 소아 환자들은 중증이다. 쉽게 치료가 가능하다면 굳이 이곳에 올 이유는 없기 때문이다.

앞서 호스피스와 다르다는 점에서 이 곳에 있는 환자들이 모두 죽음을 앞두고 있다고 할 수도 없다. 치료를 목적으로 하는 공간이니 말이다. 태권도를 좋아하던 한 아이는 백혈병으로 1년이 넘게 이곳에 있다. 단단하던 몸은 뼈만 남았고, 몸을 움직이는 것도 쉽지 않다.

이 병실에서 오아시스 같은 공간도 존재한다. '배선실'이라는 곳은 휴게소이다. 환자 가족들이 간단하게 식사를 할 수 있는 공간이다. 전자레인지를 활용해 음식을 하고, 그렇게 잠시라도 간병인이 휴식을 취할 수 있는 아주 소중한 공간이다. 배선실이 이제는 집과 크게 다르지 않은 간병인들의 삶을 행복이라 말할 수는 없을 것이다.

전문의를 포함해 8명이 소아 환자 200명은 관리한다. 말도 안 될 정도다. 단순하게 치료를 하는 행위로도 부족한 인원인데 그들이 하는 일은 단순한 치료 이상이다. 간호사, 사회복지사, 미술치료사 등 전문가들이 팀을 이뤄 환자의 모든 것을 책임지는 시스템 자체는 체계가 있지만 너무 적은 수라는 점에서 의료진 역시 지칠 수밖에 없는 조건이다.

7살 횡문 근육종을 앓고 있는 이 아이는 백혈병 증세까지 보인다. 점점 심해지는 상황 속에서도 아이의 생일을 위해 선물을 주고 환하게 웃어주는 선생님들. 자신들의 공간에 돌아와 서야 병세가 악화되는 아이들 걱정에 심각해질 수밖에 없는 의료진들 역시 그 아이들과 간병인들처럼 힘들 수밖에 없다. 

 

19살이라는 어린 나이에 연명 치료를 포기한 아이. 자신을 위해 모든 것을 포기하고 함께 있는 간병인 어머니를 위해 선생님들과 함께 파티 준비를 하는 장면. 그리고 엄마를 위한 영상 편지와 꽃 선물을 한 아이는 너무 행복해 보였다. T세포 림프종으로 머리에는 큰 상처가 있다.

넘어져 생긴 상처도 아물지 않는다. 자칫 이보다 악화되면 집중 치료를 받아야 할 처지다. 하지만 아이는 엄마와 오랜 대화를 통해 연명 치료를 포기하고, 자신의 마지막을 가족과 함께 보내는 것을 택했다. 19살이라는 어린 나이에 자신의 마지막을 준비해야 하는 아이의 마음은 어떨까?

자신의 모든 것이라 해도 과언이 아닌 아들의 죽음을 담담하게 받아들여야만 하는 엄마의 마음은 얼마나 힘들까? 내색하지 않은 채 그렇게 웃으며 함께 생활하는 그곳에서 8명의 '소아완화의료 팀'들은 소중한 존재 그 이상의 가치를 지닌 이들이다. 

소아 환자들이 200명만 존재하는 것은 아닐 것이다. '소아완화의료' 치료를 받고 싶어도 병실이 없어 활용하지 못하는 환자들도 많을 것이다. 영국의 43개를 단숨에 국내에서 만들 수는 없는 일이다. 하지만 현재 2곳으로 어린 환자들을 치료하기에는 너무 힘겹다.

국가가 나서 시스템을 고쳐야 한다. 그 역할은 결국 국회의 몫이다. 스스로 법을 만드는 정치인들은 국민들을 위해 자신들이 무엇을 해야 하는지 보다 집중해야 할 것이다. 오직 권력을 잡기 위한 행위가 아니라 그들에게 주어진 책무에 보다 최선을 다해야 한다. 국민의 혈세를 받으며 자신의 역할도 못한 채 국민들을 우습게 바라보는 정치인들의 행태는 그래서 한심스럽기만 하다. 

              [해당 사진들은 모두 본문 이해를 위한 용도로 사용되며 모든 권리는 각 방송사에 있음을 밝힙니다]